“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展今天在上海教育电视台正式发布，通过对罕见病病友画作的展出，进一步唤起大众对罕见病群体的关注。发布会上，病情牵动人心的39岁“罕见病画家”蓝剑儿也来到现场，他有望在上海迈出确诊第一步。

今年2月28日是第十六个国际罕见病日，主题是“分享你的色彩”。每个与罕见病相伴的人生，都有许多不一样的色彩。他们的故事中，有痛苦和挣扎的时刻，更令人动容的，是他们永不放弃的生命力。

作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿带来了自己的100多幅作品。发布仪式上，蓝剑儿作为特别嘉宾到场。

(资料图)

家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状折磨：四肢无力、行走困难。他从没上过学，也没接受过任何美术训练。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。

如今，39岁的他全身上下只有两根手指能活动。每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。

在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

尽管蓝剑儿饱受“肌肉萎缩”症状的折磨，然而他究竟身患何种疾病，至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少，“确诊难”使许多罕见病病友在康复路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。

此番来到上海，蓝剑儿获得各方爱心人士与机构的关爱：河北省石家庄火车站、上海虹桥“心尚”服务工作室、申程出行平台及上海市第一妇幼保健院为蓝剑儿提供了无障碍出行支持，上海中心大厦建设发展有限公司提供了景点无障碍服务支持，复旦大学附属华山医院、上海集爱肌病关爱中心提供爱心义诊，上海昂朴生物科技有限公司将为他提供免费基因检测，期待迈进确诊的第一步。

“罕见病”是指患病率特别低的疾病。目前世界范围内尚未有被广泛接受的“罕见病”统一标准定义，最常用的界定原则是设定一个患病率或患病人口的界限值，换算为患病率的范围是10万分之5-76。按这个标准估算，全世界有2.63-4.46亿罕见病患者。

《中国罕见病定义研究报告2021》建议将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。目前全球有7000多种已知的罕见病。中国有2000多万罕见病患者。

确诊困难、药物缺乏、费用昂贵是罕见病患者普遍面临的困境。“了解罕见病的医生甚至比罕见病本身还要罕见，罕见病患者是用生命在与时间赛跑。”提高罕见病的社会认知、增进罕见病患者及家庭的保障力度是切实推进罕见病防治保障的有力途径。2021年，上海教育电视台与上海罕见病防治基金会联合发起举办《罕见》病友作品展。本次画展集合了更多力量，希望更多人了解罕见病，共同推动罕见病防治保障事业。

本次画展通过多方党建联建方式共同助力罕见病防治保障事业。画展由上海市科学技术协会、上海开放大学指导；上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海中国画院、上海教育电视台联合主办。复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院是本次画展的合作单位。遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”以及罕见病患者蓝剑儿等作者为本次画展提供了支持。科普、医疗、艺术、公益、媒体多方合作。

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展分巡展、主展两部分：3月至5月在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院巡展；6月在程十发美术馆举行主展暨闭幕式。上海中国画院画师、书法家张森为画展题写主标题《万分之一的遇见》。

作者：唐闻佳

编辑：唐闻佳

责任编辑：樊丽萍

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